Жінки, які живуть із ВІЛ, під час війни: «Деякі дівчата, просто припиняють приймати препарати, якщо ті закінчилися»

29 вересня 2022, 13:00   0
Малюнок – hromadske.ua

Жінки, які живуть із ВІЛ, належать до вразливих категорій людей. Окрім того, що у суспільстві досі існують упередження щодо їхньої хвороби, під час війни особи, які мають ВІЛ-позитивний статус, зіткнулися з проблемою доступу до ліків, медичних послуг, безкоштовного житла тощо.

Здебільшого люди, які живуть із ВІЛ, можуть отримати препарати антиретровірусної терапії заздалегідь і на досить довгий час. Через воєнні дії багато ВІЛ-позитивних жінок змушені були залишити свої домівки, а отже, ставати на облік в інших містах, щоб одержати життєво важливі медикаменти. 

– У нас був визначений обсяг ліків на людей, які стоять на обліку в центрі СНІДУ. Через воєнні дії кількість осіб із ВІЛ у Полтаві зросла. Було неможливо спланувати, чи надовго прибулі залишаться в Полтаві та області. Людей переводили для надання послуг у наш медичний заклад, видавали ВААРТ (високоактивна антиретровірусна терапія – прим. авт.), бо це життєво важливі ліки, тільки довелося видавати їх у меншій кількості, – розповідає регіональна координаторка благодійної організації БО «Позитивні жінки в Полтаві та Полтавській області» Ольга Моторненко.

Із початком повномасштабної війни кількість жінок, які належать до ВПО, на обліку зросла на 79 осіб, повідомили в Обласному центрі профілактики та боротьби з ВІЛ/СНІД.

– У Полтавському регіоні за кошти Державного бюджету забезпечують антиретровірусною, доконтактною та постконтактною терапією та тест-системами для діагностики ВІЛ-інфекції, супроводу антиретровірусної терапії та моніторингу її перебігу. Із початком військових дій у нашій країні забезпечення за цими напрямками відповідає плануванню з урахуванням потреб для внутрішньо переміщених осіб, – ідеться у відповіді на запит.

Зараз на Полтавщині люди, які живуть із ВІЛ, можуть отримати препарати антиретровірусної терапії на пів року.

Пересилання ліків за кордон

Із початком повномасштабної війни в Україні з’явилися складнощі з пересиланням АРТ-препаратів до інших країн.

– Раніше, якщо людина проходила обстеження вдома раз на рік, але жила за кордоном, ми могли переслати їй ліки Укрпоштою з підтверджувальними документами. Із початком повномасштабного вторгнення з’явилися великі проблеми з логістикою. Препарати можуть дійти до кордону, а це дуже довго, близько 2-3 тижнів, а потім через посилений контроль на митниці повернутися, – розповідає Ольга Моторненко.



За словами регіональної координаторки БО «Позитивні жінки в Полтаві та Полтавській області», ліки можуть повертати навіть із документами, які підтверджують потребу приймання того чи іншого препарату.

Стигма й дискримінація

Під час війни перед жінками, які живуть із ВІЛ, постають подвійні виклики. Адже, окрім того, що вони мали рятуватися та залишати країну, їм складно говорити про свій статус за кордоном. Жінки з ВІЛ бояться, що їм відмовлять у безкоштовному житлі, медичних послугах тощо.

– Одна з наших дівчат планувала виїхати за кордон, бо має дитину з інвалідністю. Для цього попрямувала на захід країни. Але там, дізнавшись про її діагноз, люди відмовилися надавати житло, – розповідає Ольга Моторненко. – За кордоном жінки з ВІЛ просто бояться говорити про свій статус. Окрім того, часто є мовний бар’єр, і треба звернутися по допомогу до господарів житла, щоб стати на медичний облік. Є, звичайно, люди, які толерантно ставляться. Але, звісно, біженка з малям чи кількома дітьми боятиметься.

За словами координаторки БО «Позитивні жінки в Полтаві та Полтавській області», часто жінки, які живуть з ВІЛ, припиняють приймати препарати антиретровірусної терапії за кордоном.

– Жінка більш-менш нормально почувається, закінчуються препарати, але вона не думає про наслідки, що імунна система почне гірше працювати. Жінка протримається так пів року-рік, але страх опинитися надворі виявляється сильнішим, – резюмує Ольга Моторненко.

Доступ до медичних послуг за кордоном

Членкиня правління БО «Позитивні жінки» Анна Арябінська, координаторка роботи інфолінії хабу Help Now Poland, зараз перебуває в Польщі та допомагає жінкам, які живуть із ВІЛ, отримати препарати антиретровірусної та замісної терапії.

Вона розповідає, що, попри острах українок говорити про свій статус, особливих проблем із доступом до житла не спостерігається, адже за державною польською програмою виділяють кошти на кожну українку.

Членкиня правління БО «Позитивні жінки» наголошує: здебільшого лікарі за кордоном без проблем беруть на облік українок, які живуть із ВІЛ, і закликає дівчат не боятися та звертатися до медиків за межами України, коли в цьому є потреба.

– Я маю ВІЛ-статус і відкрито прийшла до лікаря сімейної медицини. Він поставив мені два запитання: «Чи є у Вас ліки?» та «Чи в нормальному стані імунна система?» і далі надавав лікування відповідно до моїх запитів щодо хвороби нирок, – каже Анна Арябінська.



Членкиня правління БО «Позитивні жінки» каже, що основна проблема – це психологічна реабілітація українок за кордоном, адже в кризовому психологічному стані дівчата не можуть звернутися до лікаря.

Однією з чи не найсуттєвіших перешкод за кордоном для жінок, які живуть із ВІЛ, став також мовний бар’єр. Тому Анні довелося швидко вивчати тут ази польської, щоб зарадити як собі, так і українкам, які того потребують.

– Розмовну польську зрозуміти не так складно, але не тоді, коли йдеться про оформлення документів. Алгоритм запису до лікаря тут відрізняється від нашого. Без Pesel вас ніде не запишуть і не зможуть надати медичну допомогу безоплатно. Медики ставлять багато запитань. Схеми лікування людей з ВІЛ тут відрізняються від наших, і часто в Польщі пропонують аналогічні запатентовані схеми з іншими назвами препаратів, – каже Анна Арябінська.

За її словами, комунікація між лікарями та пацієнтками дуже важлива на цьому етапі. Адже часто жінки, які живуть з ВІЛ, хвилюються, чи не спричинять інші призначені медикаменти ускладнень зі здоров’ям.

– За цей час я жодної відмови щодо лікування в Польщі не отримала. Якщо ви маєте Pesel, то можете отримати безкоштовні антиретровірусні препарати, медикаменти для лікування гепатиту В і С тощо. Дуже стимулюю всіх звертатися до медичної системи в країні перебування, – резюмує Анна Арябінська.

Окрім того, членкиня правління БО «Позитивні жінки»  допомагає вирішувати українкам усі соціальні питання за кордоном, адже часто їм треба оформити дитину в дитячий садочок чи школу тощо.

– Тут багато адміністративних відмінностей, і неправильне оформлення документів може стати причиною відмови. Тому важливо знати польську, заповнювати вчасно й правильно всі документи, – каже Анна Арябінська.

Дуже багато випадків, коли нашим дівчатам за кордоном потрібна комплексна підтримка: соціальна, медична, психологічна.

– Наприклад, вагітна українка дізналася про свій ВІЛ-статус у Польщі, коли її вже готували до планового кесаревого розтину. Через мовний бар’єр жінка не зовсім розуміла, що навколо неї коїться. Вона перебувала в психологічній напрузі і звернулася до польської неурядової організації по допомогу, а вже там дали наші контакти. Адже у ситуації психологічної травми потрібен спеціаліст, який знайомий з ситуацією в Україні протягом років, – розповідає Анна Арябінська.

Довга дорога до лікарні

Українкам із ВІЛ, які змушені були рятуватися від війни, не доводиться обирати, де жити за кордоном: у великому місті чи в маленькому містечку. А в Європі часто центри допомоги людям із ВІЛ розташовані досить далеко. За кордоном немає такої кількості «кабінетів довіри», як в Україні.

– Подекуди, щоб дістатися в такий центр за кордоном, потрібно витратити день. Якщо їм треба стати на облік, їх, звісно, візьмуть. Але дівчата можуть перебувати в маленькому віддаленому населеному пункті й не мати змоги вирватися до лікаря через брак коштів або часу, – каже Ольга Моторненко. – Деякі дівчата, які почуваються більш-менш нормально, просто припиняють приймати препарати, якщо вони закінчуються.

Це підтверджує й Анна Арябінська:

– У великих польських містах є спеціалізовані лікарні, там працює по кілька інфекціоністів, а от у маленьких населених пунктах – ні. Якщо жінка живе в невеликому місті, часто їй  з дитиною треба діставатися до лікаря близько 200 кілометрів лише, щоб стати на облік.

Складнощі з дитячим харчуванням та препаратами для пригнічення лактації

Цьогоріч держава не виділила коштів на дитячі суміші, а це означає, що багато жінок, які живуть із ВІЛ, будуть змушені купувати їх власним коштом.

– ВІЛ-інфекція передається через кров, грудне молоко та незахищені статеві стосунки. Якщо жінка з ВІЛ народжує, то їй не можна годувати грудьми. Але лактація не припиняється, і через це з’являються болісні відчуття в грудях, підвищується температура тощо. Коли жінка почувається зле, їй складно приділяти повноцінну увагу дитині. Якщо жінка щойно дізналася про свій ВІЛ-позитивний статус і прихильність до приймання препаратів не сформована, завжди є ризик, що вона прикладе дитину до грудей, особливо, якщо немає чим годувати немовля, – розповідає Ольга Моторненко.

Раніше держава виділяла кошти на молочні суміші, і жінки могли отримати їх безкоштовно. У війну з цим стало скрутно. А з огляду на те, що багато дівчат залишилися практично без засобів до існування, ситуація з дитячим харчуванням стає досить складною.

– Окрім того, доводиться дуже багато часу та зусиль витрачати на те, щоб знайти фінансування на придбання препаратів для пригнічення лактації. Дві таблетки, яких достатньо для жінки, коштують близько 400 гривень, – каже Ольга Моторненко. Як з’ясувалось, неможливо придбати ці ліки державним коштом.

Ще один сумний нюанс – не завжди лікарі-гінекологи консультують ВІЛ-позитивних жінок, що їм потрібно робити після пологів, коли не можна годувати грудьми. Препарат для пригнічення лактації треба випити в першу добу після пологів, якщо минуло більше часу, то й пігулок треба більше.

– Ми намагаємося дбати про це завчасно, дістаємо ці препарати через різні проєкти. «Позитивні жінки» знаходять фінансування з різних джерел, щоб закупити ліки для дівчат, які самі не в змозі їх придбати, – розповідає Ольга Моторненко. – І це замкнуте коло, коли коштів на дитяче харчування немає, і на препарати для пригнічення лактації – теж. Добре, якщо родина забезпечена й може купити, чи в нас вийшло дістати суміші та медикаменти.

Також на початку війни багато ВІЛ-позитивних жінок, як і більшість українців та українок, зіткнулися з проблемою відсутності гормонозамісних ліків у аптеках.

– У нас є дівчата, які приймали «L-Тироксин» та інші препарати. Їх не було. Ми закуповували ці ліки власним коштом, а організатори проєкту «Крила» згодом відшкодували нам ці витрати, – каже регіональна координаторка БО «Позитивні жінки».

Ця ініціатива була реалізована для ВІЛ-позитивних дівчат, ВПО та осіб, які вживали чи вживають наркотики та жінок інших вразливих груп. Завдяки реалізації інших проєктів БО «Позитивні жінки» ми забезпечували жінок засобами гігієни, продуктами харчування та іншими речами.

– Нам допомагали українки, які виїхали до Італії, – директорка БО «Агідель» Наталя Савченко, соціальна представниця Олена Ланкіна, які збирали й пересилали засоби харчування та гігієнічні засоби для вагітних, породіль і дітей, – розповідає Ольга Моторненко.

На Полтавщині у скрутний час жінок, які живуть із ВІЛ, підтримують БО «Позитивні жінки» та«Світло надії», Український жіночий фонд, ГО «Марш жінок» тощо.

«Світло надії» у Полтаві надає прихисток для жінок з ВІЛ-позитивним статусом. Окрім того, схожі шелтери для дівчат працюють у Черкасах, Хмельницькому, Івано-Франківську та Чернівцях.

Читайте також: Вибороти право народити: про материнство жінок з ВІЛ-статусом

Автор: Наталка Сіробаб

Суспільство 29 вересня 2022, 13:00

Щоб писати коментарі

Авторизуйтесь
Вибір редакції