Полтавцю пересадили печінку мами: як живе хлопчик, за якого не брались лікарі. ФОТО

10 серпня 2021, 20:30   0
Фото Ніни Король

На майданчику у парку «Перемога» бігає хлопчик, гасає разом із братом та однолітками, стрибає і грається на всіх локаціях. Артем нічим не вирізняється серед інших дітей. Це нині так. Рік тому все було інакше: лікарні від народження, хвороби й діагнози, операції... За нього не брались лікарі, а печінка дитини відмовляла. Стільки мамі хлопчика довелось усього пройти, аби зважитись на цей крок – поділитись печінкою з сином, доки один трансплантолог погодився оперувати Артема.

Така операція – перша в Україні, адже Артем Валекжанін має патологію – муковісцидоз, а з цим діагнозом не беруться робити пересадку органів.

Про поневіряння у лікарнях, відчай та успіхи розповіла мама 9-річного Артема Ніна Валекжаніна.

Операція була безкоштовною, але до неї треба було дожити, і лікуватись недешево

Ми писали, що родина Артема просила фінансової підтримки на лікування та реабілітацію дитини. Полтавці та всі небайдужі допомогли зібрати суму 130 тисяч гривень, яка дуже допомогла родині у лікуванні та в післяопераційний період.

– Хотіли б у суботу прийти до вас з гарною новиною, але, на жаль, ситуація не може чекати. Терміново відкриваємо збір для 7-річного Артема. Рахунок іде на дні: хлопчику потрібно дожити до операції, – повідомляв понад рік тому благодійний фонд Helpgroup.

Артем народився з рідкісним генетичним захворюванням – муковісцидозом (змішана форма). Це системне спадкове захворювання, яке характеризується ураженням залоз зовнішньої секреції, важкими порушеннями функцій органів дихання. В Україні людей з таким діагнозом лише близько 1000. Артем – перша дитина в родині. 

– Від народження два місяці ми провели у лікарнях. Артема оперували на другий день життя у пологовому будинку. Прекрасний дитячий хірург Ігор Ксьонз проводив операцію, адже в сина була кишкова непрохідність, – ділиться мама хлопчика. Згодом – ще операції.

Коли виписались із лікарні, пішли до генетиків, аби точно встановити діагноз, адже медики підозрювали муковісцидоз. Кишкова непрохідність – один із симптомів муковісцидозу. Здогадки колег підтвердили генетики.

Родина Артема дізналась, що пацієнти з муковісцидозом повинні пожиттєво приймати ліки – ферменти, аби їжа нормально засвоювалась. І це лише частина ліків.

Спливали роки боротьби за дитину. 10 місяців із 12 Ніна могла проводити в лікарнях із сином. Через це жінка не мала змоги влаштуватись на постійну роботу.

– Ну кому потрібен працівник, котрий весь час у лікарнях і в клопотах щодо здоров’я малого? – зауважує Ніна Валекжаніна.

Родина навчилась жити у такому ритмі, з постійними аналізами, лікарняними палатами. А хвороба прогресувала.

Коли Артему було 6, дитя потрапило до реанімації. Фінансовий бік лікування родина не витягувала самотужки, звертались по допомогу.

– При такому діагнозі страждають всі внутрішні органи, легені забиваються в’язким слизом, жовч теж густа, необхідна щоденна  дорога терапія для підтримки. Стан погіршився, ускладнення загострилися, а згодом Артему поставили ще один діагноз – цироз печінки, який призвів до набирання рідини в черевній порожнині і інших супутніх проблем у легенях та нирках, серці. Лікарі розцінюють стан Артема як важкий, – розповідала нам мама дитини 2018-го року. – Почала погано згортатись кров, по тілу з’явились підшкірні крововиливи.

Крім того, у хлопчика розвинулась екзокринна панкреатична недостатність тяжкого ступеню, ДН І ступеню, цироз печінки, портальна гіпертензія.

Другий День народження – з новою печінкою

Із листопада 2019 року від чергової внутрішньовенної терапії в Артема не витримала печінка, страшний діагноз – цироз печінки був підтверджений в Інституті педіатрії Києва. Вихід один – трансплантація органу.

– Але нам лікарі не радили  це робити. У Полтаві запевняли, що такого ніде не роблять, що в мене є ще одна дитина, що пацієнт із таким діагнозом не переживе операцію... – згадує ті страшні слова мама Артема.

На той час жінка знала, що такі операції роблять, в сусідніх країнах, наприклад, вони на потоці, є досвід, лише багато нюансів.

У січні 2020 року юного полтавця взяли на обстеження в Національний інститут хірургії та трансплантології імені О. О. Шалімова, що у Києві, де лікарі погодилися провести пересадку від родинного донора. Як донор підійшла мама. Операцію запланували через 2-3 місяці, та хлопчику необхідно було дочекатися її без погіршення стану. Для підтримки печінки були необхідні медичні препарати, благодійні фонди, полтавці підтримали сім’ю в біді.

– Ризик був у тому, що Артем може не вижити після операції, не зможе дихати сам, адже трансплантація – тривалий процес, а слиз у легенях і так густий при муковісцидозі, тож чи розкриються легені і чи зможуть нормально функціонувати – це було під питанням, – ділиться Ніна Валекжаніна. Нас дивився Олександр Гриненко, завідувач відділу трансплантації та хірургії печінки, хірург–трансплантолог. Він просив обстежитись у пульмонологів, і якщо ті фахівці дадуть висновок, що проблем з легенями на цьому етапі немає, то візьметься оперувати. Пульмонологи запевнили, що наразі з легенями все гаразд як для пацієнта з муковісцидозом.

Жінка спитала, чи були у практиці хірурга такі пацієнти. Гриненко відповів, що було багато, але з муковісцидозом буде перша операція.

Серпень минулого року, карантин. А Ніна та Артем готуються до пересадки печінки. Ніна пила антибіотики, які призначили лікарі, Артем також дотримувався всіх порад медиків.

Настав день Х. Ніну оперували 19 годин, Артема 21 годину. Злагоджено працювали дві команди трансплантологів.
Після операції легені Артемчика запрацювали, він дихав сам, відійшов від наркозу. Всі зітхнули з полегшенням.

– На третій день ми вже ходили, – згадує Ніна Валекжаніна.

За два тижні обох виписали з лікарні. Однак Артема після того чекали ще дві операції, але вже не пов’язані з трансплантацію.  

– Після тривалої тиші можу вам написати, що ми вдома, Артем з новою печінкою місяць. Цей місяць був непростим, але Тьомич витримав усі випробування! Хочу висловити величезну подяку лікарям Національного інституту хірургії і трансплантології ім. О. О. Шалімова, а саме Гриненку Олександру Валентиновичу, Юлії Ігорівні, Андрію Івановичу, Роману Андрійовичу, які повірили в Артема й подарували нам другий день народження. Так само спасибі всьому мед персоналу, що були кожну хвилину поруч. Попереду купа планів на життя, будемо їх виконувати! Так само хочу подякувати всім людям, які нам допомогли дочекатися заповітної операції і хто був з нами протягом цього часу! – писала згодом, дякуючи всім, мама Артема.

Чи боялась трансплантації? Каже, що не мала вибору просто, і пересадка – був єдиний шлях до зміни життя дитини на краще.

– Коли ти бачиш, як страждає твоя дитина, який великий у сина живіт постійно, болі, лікарні, а тут шанс, і лікар береться оперувати, то звісно ж погоджуєшся, – ділиться Ніна.

Печінка Ніни знову стала як і була, відновилась. Артем не має великого живота, змінилась якість життя хлопчика.

–  Мені досі не віриться, що син може носити звичайний одяг, раніше ж це були і шорти, і штани на підтяжках, – каже мама хлопчика, дивлячись услід синам, які стрибають на батутах.

Жінка говорить, що дуже втомилась боятись за життя сина, обмежувати багато в чому, трястись над ним, тому ставлення як до молодшого сина, розмов, що Артем хворий, старається уникати вдома.

Нині Артем приймає ліки (імуносупресивні), які допомагають організму, аби печінка не відторглась. Раз на місяць Ніна Валекжаніна веде сина на забір крові, потім відправляє заморожену до столиці, де роблять специфічний аналіз, показник треба контролювати, звітуватись лікареві, аби знати чи міняти дозу ліків чи залишати такою. У Полтаві такий аналізів зробити не може: висока вартість і результат буде через тиждень, а треба знати наступного дня, бо ж показними можуть мінятись, а стан дитини погіршитись. Коштує це трохи більше 700 гривень, аби здавала у Полтаві, то майже утричі дорожче і чекати ж тиждень, за її словами.

Ніна Валекжаніна – голова обласного осередку пацієнтів з муковісцидозом. Каже, що ніхто, крім батьків і самих дорослих пацієнтів, не відстоює їхні права. Лише завдяки донесенню інформації до управління охорони здоров’я, запитам до міської влади, її дитина має спеціальне харчування (протеїнові коктейлі, ціна яких кусається, а вони необхідні для калорійності їжі), ліки за бюджетні кошти. Загалом на лікування та підтримку Артема родина б витрачала понад 120 тисяч на місяць. 

– Я вдячна владі, що до нас таки дослухались, і ми отримуємо ліки, дорогі антибіотики (через місяць потрібні,тобто 6 місяців у рік Артем має ними дихати). Але досі бракує супроводу пацієнтів після трансплантації. Поки медициною міста керувала Лоза, стались позитивні зрушення в цьому плані, але  потім знову затишшя. Інакше ми б здавали кров у Полтаві, стан сина контролювали б наші лікарі. Тож хочеться, аби справа щодо трансплантації таки зрушила в місті й області, – ділиться Ніна Валекжаніна.

Артемчик понад 3 роки займався брейк-дансом, полюбляє головоломки різної складності та розмальовки-антистрес. Ганяє на велосипеді, адже лікарі сказали жити звичайним життям, не забувати про ліки (їх треба приймати в певні години і не пропускати). 


Ніна Валекжаніна має хобі – в’язання, тож створює влітку капелюшки, сумки, шиє пов'язки, прикраси для волосся, а восени та взимку светри, шапки тощо, аби мати свій дохід. Тато Артема працює оператором кол-центру.

Дистанційна робота дає змогу менше контактувати з людьми, особливо в карантин, адже для імунітету Артема зайві віруси - небезпека. 

Вчиться Артем також дома, на індивідуальному графіку, адже ліки в певний час, харчування - це все треба врахувати у щоденному графіку родини задля безпеки всіх, а перш за все для старшого сина.

На цій сторінці можна замовити чи купити речі ручної роботи в Ніни Валекжаніної.

 

Такі капелюшки можна замовити у Ніни

До теми: Померла жінка в Полтаві подарувала життя трьом людям: лікарі провели трансплантацію органів

Автор: Ніна Король

Здоров'я 10 серпня 2021, 20:30

Щоб писати коментарі

Авторизуйтесь
Вибір редакції